【記者　劉佳美、莊旻璇／嘉義報導】

https://youtu.be/7G5bbeM1VmU

片長：9分04秒

你有聽過自立生活嗎？2011年，台灣正式將自立生活支持服務納入法律，強調讓障礙者自主決定生活，藉由個人助理的協助，障礙者可以不待在家、不住進機構，而是走入社區，10多年過去了，現在的自立生活是什麼樣貌呢？

一人的自立　兩人的生活

熟練的用腳操控電動輪椅，穿梭在嘉義市區的街道上，他是林家緯，一名重度腦性麻痺患者，同時也是推廣身心障礙者自立生活的行動家，這天他將獨自前往大賣場，與他的個人助理見面。

個人助理　陳淑鈴：「做個人助理做多久？快十年了有嗎？過程有什麼磨合，剛開始我都聽不太懂他講話，所以他講什麼我都一直叫他重複講，然後後來慢慢的就比較熟識了，也比較聽的懂他講什麼，服務久了也變成朋友這樣子。剛開始我也不曉得那個，自立生活這個方案，但是接觸之後我覺得，他不光光只是用在身障者身上，他們的理念就是自己決定，自己選擇、自己決定、自己負責，那這不是我們一般人也應該要做到的嗎？只是我們可能是運用在不管是工作上，或是交朋友上面，但是他們可能把這一套運用在，可能一些生活的基本上而已。」

一個口令、一個動作，兩人之間的默契不言而喻，個人助理代替障礙者失能的部分，但只有他們能為自己做決定。

做自己的主人　障礙者要社會參與

台灣的自立生活運動最早由日本傳入，在障礙團體不斷的奔走與倡議之下，2011年《身心障礙者權益保障法》及《身心障礙者個人照顧服務辦法》，正式納入自立生活支持服務，希望透過個人助理的協助，讓障礙者能夠在社區裡自主生活，目前台灣大多是由各縣市政府委託民間團體辦理。

社團法人嘉義縣精神康扶之友協會總幹事　陳素綢：「收到身心障礙者的服務申請，然後我們再協同身心障礙朋友，那個同儕支持員去一起為他做一個，身心障礙者自立生活支持服務計畫，時數的部分會依據我們，身心障礙朋友他想要申請的項目去做規劃，看給多少小時，日常生活當中的照顧服務，基本上我們核定的部分會比較少，我們著重在於說鼓勵身心障礙朋友他的那個社會參與。」

社團法人嘉義市新世界自立生活協會總幹事　張育瑄：「他們透過申請個人助理之後，可能本來沒去過的餐廳或是說，本來很少跟朋友有一些聚會，因為他從交通開始到用餐等等，都一系列的不方便阻礙著他，但是申請個人助理服務之後，確實能夠讓他有效的社會參與，甚至再重度甚至臥床的障礙者，我們都不希望他住進去，就是全日型機構裡面，因為他進去之後生活就已經不能自主了，所以像這樣的障礙者我們反而會去，鼓勵說他多申請個人助理。」

受限的自由　經費與時數的兩難

社團法人嘉義市新世界自立生活協會總幹事　張育瑄：「我們可能會辦一些小旅行，然後我們就會帶大家去觀察無障礙廁所，或是說斜坡板，或是有沒有一些相關的，導盲的點字的說明，那這無障礙其實就是，在我們自立生活裡面一個很重要的部分。」

社團法人嘉義市新世界自立生活協會理事長　林家緯：「我的被核准的時數是（每個月）57個小時，如果超過時數必須要自付全額，對我來說是不夠的，可是我會控制在50（小時）上下，本來個助是一個代替我，代替我的手腳，還有嘴巴，可是問題是如果連這個助理時數都受限的話，其實個助的幫助是有限的。」

障礙者要自由外出、參與社會活動，每個月可使用的個人助理時數是首要解決的問題，儘管嘉義地區沒有時數上限，但在核定上仍需考量經費預算，而這也限縮了障礙者自立生活的可能性。

社團法人嘉義市新世界自立生活協會總幹事　張育瑄：「我們會覺得比較不合理的地方就是說，我障礙者已經就不方便了，然後我們的社會環境，確實也不利於我們就業，去改善我們的經濟能力，可是我為了要實踐生活，我卻要多繳一筆障礙稅。我覺得時數上面最大的困難就是說，我們可能擬定自立生活計畫之後，我們明擺著寫說我們的時數需要是60個小時，可是我們申請過後，最後收到市府就一紙公文說，好你只有幾個小時，這過程是完全沒有任何討論空間的，這從根本上就限縮了障礙者本身的生活這樣子。」

社團法人嘉義縣精神康扶之友協會總幹事　陳素綢：「以嘉義市今年112年來講，光我們服務費的部分，嘉義市撥了500多萬，嘉義縣只有400多萬，那就是跟我們服務的案量有相關，提高更多的服務使用時數，政府所要編列的經費預算，是一定要更多的，那相對也會因為一個人如果提高很多的時數， 會擠壓掉其他的身障朋友所使用的時數。我們現在比較大的困境是，嘉義市幅員算是比較小，那相對的服務使用者的案量也很多，所以其實那個壓力還蠻大的，那在嘉義縣這個區塊，反而是因為嘉義縣的幅員廣大，就變成說我們在個助的媒合上，會有一些困境。」

自立不是自力　權利不是福利

不論是經費不足還是地域限制，都是個人助理服務所面臨的問題，但更重要的是，政府對自立生活的理解，需要有所改變。

社團法人嘉義市新世界自立生活協會總幹事　張育瑄：「我們台灣就是去，它（自立生活）的歷史脈絡去看待身心障礙者的部分，會造成說我們都會把它講成是獨立生活，或是自立自強，就有點變相的要去要求障礙者不能依靠任何人，然後去完成他的生活，那其實這個跟自立生活本身是相抵觸的。」

國立陽明交通大學衛生福利研究所教授　周月清：「基本上我們對自立生活或個人協助，目前出在的關鍵就是，我們的政府雖然有通過一個法，說我們要執行聯合國的身心障礙者權利公約（CRPD），可是我們的政府對身心障礙者的服務的介入，一直都停留在慈善的觀點，可是現在整個聯合國身權公約，包括國際上在做身心障礙相關的服務或政策，都已經建立在人權模式的觀點了，可是我們的政府到目前為止，都還是用慈善的觀點，那地方政府也是。」

自立生活　理想與現實如何接軌

嘉義地區的身心障礙者有5萬2千多人，然而實際使用個人助理服務的卻不到80位，這巨大的落差，恐怕需要制度與觀念的改變才能彌補。

社團法人嘉義市新世界自立生活協會總幹事　張育瑄：「我們的制度希望障礙者成為一個夢想家、圓夢家，可是有時候在制度上可能不被允許這麼做，因為他要事先規劃好他所有的行程，才可以去申請服務，這個就是制度上造成他，就是他的困難。」

社團法人嘉義市新世界自立生活協會理事長　林家緯：「每個人目標都不一樣，像我就是可以像現在這樣子，自由自在的外出，不依靠家人，我之所以會在外面到處跑，主要就是想要做個示範，就是讓他們看到不一樣的可能性。」