【記者　陳虹汝、張威蓁／綜合報導】

片長：08分10秒

成年人的軀殼裡，住著小學生的靈魂，你曾想像過這樣的人生嗎？而這就是智能障礙者的生活，因為智商年齡發展不全，他們需要家屬長時間的照顧，但是當家屬年紀漸增，沒有餘力照顧他們時，他們是否能自立生活，過程當中又會遇到那些難題？

謝馨怡：「很多人，對我們這些身障者都有偏見。」

孤獨的童年　難以融入團體生活　

成年人的軀殼裡，住著小學生的靈魂，你曾想過這樣的人生嗎？而這就是智能障礙者的生活。畫面中的這位是馨怡，是一位患有感覺統合失調的輕度智能障礙者，智商年齡大約14歲，隨著她實際年齡的增加，母親頭髮也漸漸花白，擔心往後沒有餘力繼續照顧她，也擔心馨怡沒有母親以後，有無自立生活的可能性。

謝馨怡：「在小學也就過著被欺負，然後每天上下課而已，然後就這樣到畢業。」（妳被欺負妳有跟阿姨（馨怡母親）講嗎）講了也沒用，只會讓同學變本加厲。」（但他們為什麼會特別要一直欺負妳）因為我的病啊，就是因為他們知道我有身心障礙。」

母親　張秀鳳：「她讀小學也很可憐，班上同學都沒人要跟她玩，大家都認為她是那個（智能障礙者），都欺負她。國中之後也是發生這樣的狀況，同學都欺負她，校長就建議我不然妳就讓她讀建教班，雖然她在建教班學不到什麼，可是那些身體有狀況的學生她都能夠幫忙照顧，讓她覺得說她自己也是有用的人，她還可以幫忙那些特教老師，照顧那些學生。」

社會偏見家長管控　失去的自由

大部分智能障礙者智商年齡在6到14歲不等，視病情輕重而定。而他們無法與同儕正常溝通或結交朋友，甚至也難以在社會上獨自生存，在路上看到智能障礙者通常都有家屬陪同。就算有工作能力，賺來的錢大多也被家屬管控，因此失去上班的動力。

謝馨怡：「像我因為沒有信用卡，他們（直播）捐款的方式就是幫我匯款給的繪師，或者是買遊戲點數給我這樣。說實話，如果不是從小到大開始在玩遊戲，接觸很多網友，給網友開導，我估計現在是個憂鬱症、自閉症的孩子。」

新竹市智障福利協進會總幹事　劉玉梅：「去職場工作之後發現，他也願意工作，可是在職場工作久了就會發現，他好像也沒有辦法有朋友，他賺了錢父母都幫他保管了，他也沒有辦法自己去花個錢，可能看個電影或跟人家吃個飯，甚至買個飲料喝杯咖啡都沒有錢。那他們久了就算了我不要工作了，工作好像沒什麼意義。」

母親　張秀鳳：「沒辦法與人互動，所以她交不到朋友。她跟人家互動答非所問，人家講得她沒辦法融入，她講得人家聽不懂，所以就是這樣，她交不到朋友。所以為什麼人家會欺負她，就認為她秀逗秀逗。」

謝馨怡：「錢被管制啦，我薪水全都在她（母親）那。」

母親　張秀鳳：「換了很多家，像那個早餐店她也做過，給人家嫌得，因為她手腳不平衡，手腳慢。便利商店我們路口這一家，他她也去做過，剛開始去做連收錢我都賠錢賠了好幾次。她最多一次還給我少了五千塊，就算我沒有錢我也要趕快補回去，她要拿回去交給店長。到任何一家便利商店，都有少過錢，我都要貼補。」

謝馨怡：「之前我在古奇峰景觀餐廳工作，有一個廚師問我會不會做披薩的皮，很多年沒做了我不確定我會不會，然後他就因為這點嘲笑我，這種人在社會上讓我們很難相處。」

母親　張秀鳳：「我會去跟店長說她這種狀況，有的店長還稍微能夠體諒不會勉強，可是有的店長就還是沒辦法體諒。」

培育之橋　學坊陪伴助力

在新竹，有一間專門讓智能障礙者學習自立生活的地方—恆星學坊，這個機構致力於幫助智能障礙者建立基礎的自我生活習慣，以及基本的人際溝通，培養智能障礙者的生活決策能力，也讓家屬能更加放心。

新竹市智障福利協進會總幹事　劉玉梅：「我們是家長團體，家長團體服務的就是家裡有障礙者的家庭，所以家長也好，還有他的障礙者也都是我們服務的對象。那我們當然都是以家長為出發點，陪同家長去面對我們孩子從出生，到每個生命階段都會面臨的不同的問題，我們怎麼樣讓這些青年，能夠真的在一步一步的培力之下，也可以是社會上能夠有點小小貢獻的人，不再是一個依賴家庭，依賴社會福利的人。」

恆星學坊延平據點　張老師：「因為他們（以前）在學校，在讀特教（班），老師也有教他們基本的生活自理，我們只是延續下去，讓他們不會退化那麼嚴重。就是（教導）他們刷牙、洗臉還有如廁，一直反覆去訓練。就是降低他們家長的負擔。」

恆星學坊延平據點　楊同學：「（妳現在是誰在照顧妳？）爸爸媽媽。」

恆星學坊延平據點　吳同學：「媽媽。（那媽媽平常會怎麼照顧你？）有時候幫我裝飯，有時候會去散步，去附近的公園。」

恆星學坊延平據點　張老師：「一直反覆去重複給他們指令，大量的肢體協助就是慢慢練習。」

恆星學坊延平據點　楊同學：「我會自己洗澡。（自己洗澡）」

恆星學坊延平據點　吳同學：「自己洗澡會。（那自己吃飯可以嗎？）可以。洗澡，然後做家事、收垃圾、摺衣服。

關愛指引　智障者新生之路

在恆星學訪無微不至的教導後，有些智能障礙者能進入職場工作，而機構會如何給予他們幫助？
 
新竹市智障福利協進會總幹事　劉玉梅：「從有伴團體走到自立生活的培立力， 但在選擇上面他們真的不知道怎麼選擇，那他沒有辦法選擇的時候，怎麼去為自己想要說我要過我自己，就是有自立生活的想望。在家長端看到我們家長會覺得，我們孩子未來怎麼辦？但是父母又很擔心不敢放手。那我們孩子是我從來沒有想過未來怎麼辦，反正我就是被安排好好的。我們就是透過這樣的培立力，讓這些青年他們真的不會是社會的一個福利濫用者，他不會是一個社會的問題，他可能可以為自己簡單的負責。」

母親　張秀鳳：「她有那個（身障）手冊，當初我有去找那個機構，剛好他們那邊有缺人，那個就是專門給他們這種身障者介紹工作的（機構）。他們裡面有專門的服務員會帶你去（工作），保障名額就是要給他們這個有身心障礙的。而且他們帶你去很好，你剛開始去，他們都會一個禮拜一段時間都會去看你那邊的表現怎麼樣，因為他們也要認為說你可以適應，他們才會那個（放心）。」

恆星學坊延平據點　張老師：「家長比較辛苦，畢竟（學坊）這是日照，只8小時在這邊，可是家長是24小時。」

母親　張秀鳳：「其實我們當家長的誰願意說，家裡有這種特殊的兒子女兒，其實也是很無奈。」

謝馨怡：「可能因為我這身疾病吧，她（母親）就覺得說我什麼事都做不好，這也做不好那也做不好，反正妳又不會煮飯又不會掃地，妳在外面要怎麼照顧自己？這個否定會對孩子造成極大的影響，會造成孩子沒有自信。」

是否該讓智能障礙者擁有更多「自我選擇」的機會？這個過程中，家屬又該如何適應及放手？都是智能障礙者邁進自立生活的種種關卡與難題。