不捨之殤 照護者的放手
【記者 陳虹汝、張威蓁/綜合報導】
片長:08分10秒
成年人的軀殼裡,住著小學生的靈魂,你曾想像過這樣的人生嗎?而這就是智能障礙者的生活,因為智商年齡發展不全,他們需要家屬長時間的照顧,但是當家屬年紀漸增,沒有餘力照顧他們時,他們是否能自立生活,過程當中又會遇到那些難題?
謝馨怡:「很多人,對我們這些身障者都有偏見。」
孤獨的童年 難以融入團體生活
成年人的軀殼裡,住著小學生的靈魂,你曾想過這樣的人生嗎?而這就是智能障礙者的生活。畫面中的這位是馨怡,是一位患有感覺統合失調的輕度智能障礙者,智商年齡大約14歲,隨著她實際年齡的增加,母親頭髮也漸漸花白,擔心往後沒有餘力繼續照顧她,也擔心馨怡沒有母親以後,有無自立生活的可能性。
謝馨怡:「在小學也就過著被欺負,然後每天上下課而已,然後就這樣到畢業。」(妳被欺負妳有跟阿姨(馨怡母親)講嗎)講了也沒用,只會讓同學變本加厲。」(但他們為什麼會特別要一直欺負妳)因為我的病啊,就是因為他們知道我有身心障礙。」
母親 張秀鳳:「她讀小學也很可憐,班上同學都沒人要跟她玩,大家都認為她是那個(智能障礙者),都欺負她。國中之後也是發生這樣的狀況,同學都欺負她,校長就建議我不然妳就讓她讀建教班,雖然她在建教班學不到什麼,可是那些身體有狀況的學生她都能夠幫忙照顧,讓她覺得說她自己也是有用的人,她還可以幫忙那些特教老師,照顧那些學生。」
社會偏見家長管控 失去的自由
大部分智能障礙者智商年齡在6到14歲不等,視病情輕重而定。而他們無法與同儕正常溝通或結交朋友,甚至也難以在社會上獨自生存,在路上看到智能障礙者通常都有家屬陪同。就算有工作能力,賺來的錢大多也被家屬管控,因此失去上班的動力。
謝馨怡:「像我因為沒有信用卡,他們(直播)捐款的方式就是幫我匯款給的繪師,或者是買遊戲點數給我這樣。說實話,如果不是從小到大開始在玩遊戲,接觸很多網友,給網友開導,我估計現在是個憂鬱症、自閉症的孩子。」
新竹市智障福利協進會總幹事 劉玉梅:「去職場工作之後發現,他也願意工作,可是在職場工作久了就會發現,他好像也沒有辦法有朋友,他賺了錢父母都幫他保管了,他也沒有辦法自己去花個錢,可能看個電影或跟人家吃個飯,甚至買個飲料喝杯咖啡都沒有錢。那他們久了就算了我不要工作了,工作好像沒什麼意義。」
母親 張秀鳳:「沒辦法與人互動,所以她交不到朋友。她跟人家互動答非所問,人家講得她沒辦法融入,她講得人家聽不懂,所以就是這樣,她交不到朋友。所以為什麼人家會欺負她,就認為她秀逗秀逗。」
謝馨怡:「錢被管制啦,我薪水全都在她(母親)那。」
母親 張秀鳳:「換了很多家,像那個早餐店她也做過,給人家嫌得,因為她手腳不平衡,手腳慢。便利商店我們路口這一家,他她也去做過,剛開始去做連收錢我都賠錢賠了好幾次。她最多一次還給我少了五千塊,就算我沒有錢我也要趕快補回去,她要拿回去交給店長。到任何一家便利商店,都有少過錢,我都要貼補。」
謝馨怡:「之前我在古奇峰景觀餐廳工作,有一個廚師問我會不會做披薩的皮,很多年沒做了我不確定我會不會,然後他就因為這點嘲笑我,這種人在社會上讓我們很難相處。」
母親 張秀鳳:「我會去跟店長說她這種狀況,有的店長還稍微能夠體諒不會勉強,可是有的店長就還是沒辦法體諒。」
培育之橋 學坊陪伴助力
在新竹,有一間專門讓智能障礙者學習自立生活的地方—恆星學坊,這個機構致力於幫助智能障礙者建立基礎的自我生活習慣,以及基本的人際溝通,培養智能障礙者的生活決策能力,也讓家屬能更加放心。
新竹市智障福利協進會總幹事 劉玉梅:「我們是家長團體,家長團體服務的就是家裡有障礙者的家庭,所以家長也好,還有他的障礙者也都是我們服務的對象。那我們當然都是以家長為出發點,陪同家長去面對我們孩子從出生,到每個生命階段都會面臨的不同的問題,我們怎麼樣讓這些青年,能夠真的在一步一步的培力之下,也可以是社會上能夠有點小小貢獻的人,不再是一個依賴家庭,依賴社會福利的人。」
恆星學坊延平據點 張老師:「因為他們(以前)在學校,在讀特教(班),老師也有教他們基本的生活自理,我們只是延續下去,讓他們不會退化那麼嚴重。就是(教導)他們刷牙、洗臉還有如廁,一直反覆去訓練。就是降低他們家長的負擔。」
恆星學坊延平據點 楊同學:「(妳現在是誰在照顧妳?)爸爸媽媽。」
恆星學坊延平據點 吳同學:「媽媽。(那媽媽平常會怎麼照顧你?)有時候幫我裝飯,有時候會去散步,去附近的公園。」
恆星學坊延平據點 張老師:「一直反覆去重複給他們指令,大量的肢體協助就是慢慢練習。」
恆星學坊延平據點 楊同學:「我會自己洗澡。(自己洗澡)」
恆星學坊延平據點 吳同學:「自己洗澡會。(那自己吃飯可以嗎?)可以。洗澡,然後做家事、收垃圾、摺衣服。
關愛指引 智障者新生之路
在恆星學訪無微不至的教導後,有些智能障礙者能進入職場工作,而機構會如何給予他們幫助?
新竹市智障福利協進會總幹事 劉玉梅:「從有伴團體走到自立生活的培立力, 但在選擇上面他們真的不知道怎麼選擇,那他沒有辦法選擇的時候,怎麼去為自己想要說我要過我自己,就是有自立生活的想望。在家長端看到我們家長會覺得,我們孩子未來怎麼辦?但是父母又很擔心不敢放手。那我們孩子是我從來沒有想過未來怎麼辦,反正我就是被安排好好的。我們就是透過這樣的培立力,讓這些青年他們真的不會是社會的一個福利濫用者,他不會是一個社會的問題,他可能可以為自己簡單的負責。」
母親 張秀鳳:「她有那個(身障)手冊,當初我有去找那個機構,剛好他們那邊有缺人,那個就是專門給他們這種身障者介紹工作的(機構)。他們裡面有專門的服務員會帶你去(工作),保障名額就是要給他們這個有身心障礙的。而且他們帶你去很好,你剛開始去,他們都會一個禮拜一段時間都會去看你那邊的表現怎麼樣,因為他們也要認為說你可以適應,他們才會那個(放心)。」
恆星學坊延平據點 張老師:「家長比較辛苦,畢竟(學坊)這是日照,只8小時在這邊,可是家長是24小時。」
母親 張秀鳳:「其實我們當家長的誰願意說,家裡有這種特殊的兒子女兒,其實也是很無奈。」
謝馨怡:「可能因為我這身疾病吧,她(母親)就覺得說我什麼事都做不好,這也做不好那也做不好,反正妳又不會煮飯又不會掃地,妳在外面要怎麼照顧自己?這個否定會對孩子造成極大的影響,會造成孩子沒有自信。」
是否該讓智能障礙者擁有更多「自我選擇」的機會?這個過程中,家屬又該如何適應及放手?都是智能障礙者邁進自立生活的種種關卡與難題。