走過遺忘的路 照顧者的心聲
【記者 趙展誼、王彥杰/綜合報導】
片長:7分23秒
隨著高齡社會來臨,失智症患者逐年增加,越來越多家庭走上照顧的漫漫長路。照顧失智長者,不只是體力上的付出,更是情緒與心理的拉鋸戰。本專題訪問三位照顧者,聽他們分享日常挑戰、情感掙扎,與療癒陪伴的力量。
細節中的異樣 警訊悄然浮現
許多失智症照顧者回想起第一次察覺異樣的時候,都是從生活中的小細節開始。忘記一個地點、說的話變少了、動作逐漸變得緩慢,這些看似普通老化的現象,背後卻可能是失智症的早期警訊。
失智症家屬照顧者 鄭小姐: 「她有些時候去上瑜伽課,她忘了把運動鞋帶回來,那時候她自己有病識感,她有一直跟我說,她好像覺得最近事情比較記不住。」
當家人不再是記憶中熟悉的樣子,那股陌生感與不安,就成了這段照顧之路的起點。
失智症家屬照顧者 張小姐: 「我媽媽會囤物,會把很多的東西藏起來,會有時候關在房間裡面,自己在那邊一直找東西,每次都說她的東西不見了。」
照顧日常 撐起的不只是生活
照顧失智長者是一場身心疲憊的長期戰爭。從三餐起居到夜間安撫,這些照顧者們幾乎沒有喘息的空間和時間。
失智症家屬照顧者 張小姐: 「我曾經有三個月沒有睡覺,因為晚上她會(有一些突發症狀),現在我知道那叫譫妄行為,她會說她看到了什麼東西大吼大叫,所以我必須要一直晚上都去安撫她。」
除了照顧者本身的健康風險,更容易被忽略的是他們心靈上的孤獨與無力感。
失智症家屬照顧者 鄭小姐: 「我覺得那種負擔上是非常大,一天兩天睡眠不足的話都還可以撐得住,可是如果是長期下來的話,真的快崩潰了,我自己連同在照顧上我都自己快崩潰,因為睡眠不足(之外),你還要工作,你還要照顧家人。」
不管再怎麼辛苦,也總有人願意走下去。不是因為他們天生堅強,只是知道,這份陪伴的意義很大,家人需要自己,哪怕有時會累,這份陪伴也不會停止。
失智症家屬照顧者 林小姐: 「我覺得我是一個專業護理人員,我跟媽媽的溝通又不錯,互動又不錯,我一直相信我可以做到。」
資源的矛盾 失智家庭的艱難
為了減輕照顧壓力,很多家庭會聘請外籍看護。但在現行制度下,當家庭自費請了幫手,反而失去了日照與據點等公共資源,無形中又對家庭形成另一種壓力。
失智症家屬照顧者 鄭小姐: 「因為我們一旦有外籍看護之後,實際上是所有的社會資源都不能應用了,包括長照的一些資源都沒有了。」
面對資源的不足,許多家庭自行尋找喘息的方式。但長照制度中給予失智症照護的資源仍然有限,尤其是中後期病人與家屬的實際困難,仍有許多等待被正視的空間。
失智症家屬照顧者 林小姐: 「我覺得移工這一塊的管理,雇主跟仲介還是(需要強化),現在不用幾歲(才符合申請標準),85歲、80歲以上不用巴氏量表(評估),幾歲開始只要有(失智症)診斷,你就可以請,這些放寬很多,有很多資源。」
園藝療癒 與土地一起呼吸
園藝和飼養寵物,是失智照護中常見的治療方法。有時候,讓心穩下來的方法很簡單。踩在土地上、摸著花草,那是他們記憶中的生活,也是內心最熟悉的安慰。
失智症家屬照顧者 林小姐: 「我媽媽就是踩在這個土地上生活,所有的花花草草都是她最愛,她還可以跟我互動,很健康的時候,幾乎每一年我都會開車帶她去阿里山賞櫻花,到武陵去賞櫻遇到大雪,還有她自己也會種花,所以我種了很多花,因為她喜歡,即使她已經不太會講話,我說:『媽,這個曇花開得很漂亮。』,她(點頭)。」
失智症家屬照顧者 鄭小姐: 「她會種植一些花花草草,可是後來發病之後,因為我自己本身也沒有時間再去照顧園藝,她那時候也都是去上課,所以她下課回來之後,也沒有在園藝的這一個區塊,再繼續去種植或是去澆花澆水。」
毛小孩的陪伴 無聲的安慰
寵物不會開口說話,卻能給出最溫柔的理解,當長輩與他們互動時,表情會柔和下來,語氣也變輕鬆,這些毛小孩成了失智者家中,不吵鬧卻最真誠的陪伴。
失智症家屬照顧者 林小姐: 「我們養了三隻狗,一隻拉布拉多,22歲才走,一隻米格魯,是21歲才走,一隻是黃金獵犬,人家丟在這裡,看起來像黃金獵犬,其實都不純,這些都是浪浪,媽媽把牠抱進來,牠11歲才走,所以媽媽在晚年,這幾十年就是這三隻狗(陪伴),所以我很多照片都是媽媽出去跟狗互動的,所以寵物對她來說非常地重要。」
失智症家屬照顧者 鄭小姐: 「我在今年過年期間,我的小姪女有抱了一隻狗回來,其實那一隻狗,牠是那種寵物狗,所以牠回來的時候,其實我媽媽是很開心的。」
毛小孩的陪伴,能讓長輩開心,也讓照顧者多了一份依靠。不過,照顧寵物也需要花時間和體力。對已經很疲累的家庭來說,有時反而會變成另一種壓力。
失智症家屬照顧者 張小姐: 「我之前有買一隻瑪爾濟斯,本來是準備要陪伴她(媽媽),可是跟鄭老師同樣的狀況,我們要照顧(媽媽)其實已經沒有心力了,所以後來我把牠送給朋友,因為你必須要清洗,你還要必須常常帶牠去看醫生,其實我沒有那樣的能力。」
善終與放下 照顧的最後一課
對於照顧者來說,比起留下遺憾,能夠陪著家人走完最後一段路,讓他們在最後的日子裡是平靜、快樂的,就是最深的安慰。
失智症家屬照顧者 鄭小姐: 「我都是趕快去連結其他的一些活動,讓我們的外籍看護能有一些,他們能力上(的提升),像昨天的話,他們有去做(一些)活動,他有跟我說他要帶阿嬤去公園散步。」
失智症家屬照顧者 張小姐: 「曹爸(曹汶龍醫師)說了很重要的,看她有沒有笑,如果說她很開心笑,那就好了。」
失智,不只是長輩的病,更是整個家庭的功課。從初期的察覺,到照顧,以及最後的放手,這是一段漫長而深刻的過程。也許疲憊,也許痛苦,但因為愛,他們從未後退半步。